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A Doença de Parkinson (DP) é a que mais afeta a população idosa mundial depois do Alzheimer. Caracterizada por provocar disfunções motoras como rigidez muscular, tremor e lentidão dos movimentos, a DP pode também levar a alterações comportamentais e cognitivas. Calcula-se que na Grande Florianópolis há cerca de cinco mil casos. Na capital, o número de portadores chega a 600.

Preocupado com esse cenário, o Departamento de Enfermagem da UFSC com apoio do Núcleo de estudos da Terceira Idade (NETI) criou, em 2003, o Grupo de Apoio aos Portadores da Doença de Parkinson e seus Familiares. O projeto é parte de um programa de atendimento aos portadores do Parkinson da UFSC que envolve o NETI, o Centro de Desportos (CDS), o Núcleo Interdisciplinar Ensino Pesquisa e Assistência Gerontogeriátrica (NIPEG/HU) e o Departamento Artístico Cultural (DAC) da Secretaria de Arte e Cultura (SeCArte).

A iniciativa partiu de um professor da universidade, portador da doença, que sentia falta de apoio. Procurou Ângela Maria Alvarez, do Departamento de Enfermagem para encabeçar o projeto. Hoje, Ângela é coordenadora do Grupo de Apoio e organiza as reuniões, que acontecem na primeira e na terceira semanas do mês.

Nos encontros, os portadores e os familiares podem compartilhar as dificuldades trazidas pela doença e as suas pequenas vitórias. A metodologia empregada, chamada “ajuda mútua”, favorece a troca de experiências e, consequentemente, a integração dos participantes. A socialização é muito importante para os portadores de Parkinson, que tendem a apresentar sintomas como depressão e reclusão. “Uma coisa é você ouvir de um médico que as reações causadas por um remédio vão melhorar, outra é ouvir isso de pessoas que estão no mesmo barco que você, passando pela mesma situação. Eles se entendem melhor, e isso aumenta a sua força para lutarem contra a doença”, explica Ângela.

Cerca de 300 pessoas, a maioria idosos, estão inscritas no grupo, mas apenas 30 a 35 participam dos encontros. “O número de participantes varia. Alguns aparecem em uma reunião, outros em outra. Nós continuamos o acompanhamento do grupo pelo telefone. É o que chamados de buscativa: ligamos e perguntamos como a pessoa está, como vai o progresso da doença e porque não foi à reunião” conta a bolsista do projeto e estudante de Enfermagem, Aline da Rosa. Os familiares ainda podem tirar dúvidas ou pedir auxílio pelo telefone ou e-mail.

A Associação Parkinson Santa Catarina

Os integrantes do Grupo de Apoio criaram em 2004 a Associação Parkinson Santa Catarina (APASC), uma organização civil que busca defender os direitos dos portadores, garantindo o seu lugar na sociedade. A APASC já tem algumas conquistas em seu histórico. Conseguiu direito a voto no Conselho Municipal do Idoso, por onde passam todos os projetos de lei relacionados à terceira idade, além de parcerias com o Hospital Celso Ramos e com a Farmácia Escola do Hospital Universitário (HU), que fornece orientações e remédios aos portadores. A Associação não tem sede própria e funciona dentro das dependências do NETI.

A coordenadora do Grupo de Apoio alerta para a diferença entre o projeto de extensão e a APASC: “É importante entender que são duas coisas distintas. A associação é uma organização civil que surgiu a partir do projeto e, que por falta de uma sede, utiliza os espaços do Núcleo da Terceira Idade para as outras atividades que promove”.

Junto ao NETI, a entidade procura os departamentos da universidade para propor o desenvolvimento de outros projetos de extensão que auxiliem os parkisonianos. Hoje, alguns centros já têm atividades que visam auxiliar os portadores da doença. O Centro de Desportos (CDS) oferece musculação adaptada. A atividade acontece três vezes por semana nas dependências do centro, sob a supervisão de professores, pós-graduandos e acadêmicos. Recentemente, uma professora voluntária do departamento de Fonoaudiologia começou a orientar trabalhos vocais todas as quartas pela manhã.

O cronograma da semana, organizado pela APASC, conta ainda com outras atividades mediadas por profissionais voluntários. Nas segundas-feiras à tarde, uma psicóloga realiza jogos cognitivos que favorecem a concentração e memória. Nas quartas é a vez de uma musicoterapeuta e nas quintas, de uma terapeuta que organiza um grupo de vivências, onde os participantes trocam experiências de vida e falam sobre a sua relação com a doença. Esses profissionais também participam das reuniões do Grupo de Apoio, tirando dúvidas e dando recomendações dentro da sua área de atuação.

Dia Internacional do Portador

Todos os anos, perto de 11 de abril – Dia Internacional do Portador da Doença de Parkinson – a Associação Parkinson Santa Catarina promove atividades educativas para marcar a data. Este ano, houve a distribuição de panfletos com informações sobre a doença e o trabalho da associação. A programação, aberta à comunidade, também incluiu palestra com o neurologista, Fernando Freitas, do Hospital Celso Ramos sobre o diagnóstico da doença.

Mais informações:

Associação Parkinson Santa Catarina

(48) 3721-6651 e 3721-9445, parkinson@floripa.com.br ou

Blog: parkfloripa.blogspot.com

Por Ingrid Fagundez/bolsista de jornalismo Agecom