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Um conjunto ainda pequeno, mas crescente, de livros brasileiros lança uma experiência que costuma permanecer restrita ao espaço doméstico: o cuidado cotidiano de pessoas com demência. São memórias escritas por filhos, filhas, cônjuges e familiares que assumiram o papel de cuidadores e transformaram essa vivência intensa em narrativa. Um estudo recente feito pelo professor André Carvalho, desenvolvido no âmbito do Programa de Pós-Graduação em Literatura da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), oferece o panorama mais abrangente até o momento dessas obras no Brasil.

O artigo é resultado de uma bolsa de pesquisa pós-doutoral concedida pela Fundação de Amparo à Pesquisa e Inovação do Estado de Santa Catarina (Fapesc), no edital 20/2024, que financiou o primeiro ano de uma investigação ainda em andamento. O objetivo central do trabalho é compreender como escritores-cuidadores brasileiros lidam com a tarefa de representar, em relatos autobiográficos, suas experiências de cuidado, especialmente no contexto da demência.

Para chegar à coleção analisada, o pesquisador enfrentou um desafio inicial: a enorme diversidade de materiais possíveis. A pesquisa mais ampla mapeou romances, ensaios literários, poesia, histórias em quadrinhos, documentários, filmes de ficção, blogs e até discursos orais produzidos em pesquisas antropológicas. Cada um desses formatos exigiria um aparato teórico específico, atento às convenções e limitações de gênero.

Diante disso, a opção metodológica foi concentrar-se exclusivamente em memórias auto/biográficas de cuidadores. Além de constituírem a maioria das obras publicadas no Brasil sobre o tema, esse também é o gênero mais frequente internacionalmente quando se trata de narrativas da demência. A escolha permitiu uma análise mais aprofundada, tanto do conjunto das obras quanto da teoria específica sobre o gênero memorialístico.

As 12 obras que compõem a coleção foram encontradas em catálogos de bibliotecas universitárias brasileiras, livrarias, referências em artigos acadêmicos, sites de divulgação relacionados às demências e recomendações em grupos de apoio presenciais e online para familiares de pessoas com demência. Embora a lista não seja exaustiva, ela oferece o retrato mais completo disponível hoje de livros brasileiros publicados sobre o tema, dez em formato impresso e apenas um em formato digital. Com exceção de uma obra publicada em 2013, todas ainda estavam disponíveis para compra em livrarias ou sebos no momento da elaboração do artigo.

Analisadas em conjunto, essas memórias constroem um retrato multifacetado da experiência de cuidado no Brasil. Por um lado, revelam o sofrimento de cuidadores que enfrentam a rotina sem amparo econômico, prático ou psicológico, algo que ecoa fortemente os relatos compartilhados em grupos de apoio. As narrativas evidenciam que o país não está preparado para a transição demográfica em curso: famílias menores, filhos que nascem mais tarde e a ausência de uma cultura consolidada de instituições de longa permanência tornam o cuidado um desafio cada vez mais solitário.

Segundo o autor do artigo, um dos pontos mais instigantes da análise é a possibilidade de pensar a demência não apenas como perda, mas como reorganização da subjetividade. Especialmente no momento em que a pessoa com demência deixa de reconhecer o cuidador, noções profundamente, como memória, racionalidade, autonomia e identidade, são colocadas em xeque.

As narrativas de cuidado evidenciam uma experiência intersubjetiva de dependência que desafia a ideia de um sujeito autônomo e estável. A subjetividade surge, nesses relatos, como algo precário e constantemente construído nas relações concretas entre as pessoas. Embora esse seja um tema recorrente nas ciências humanas, a vivência dos cuidadores o atualiza de forma radical, sobretudo ao abalar a noção de temporalidade linear. Poucas experiências, segundo o pesquisador, tornam tão visível a fragilidade dessa linearidade quanto o lento processo de desorganização associado ao Alzheimer.

As memórias analisadas reproduzem, em grande medida, a hierarquia típica da biografia: o narrador ocupa uma posição central, enquanto os demais personagens são filtrados por seu olhar. No contexto da demência, isso levanta questões éticas importantes. A pessoa acometida pela doença raramente consegue articular desejos e pensamentos de forma linear, o que coloca o cuidador-narrador diante do risco de uma violência simbólica sutil, ao expor intimidades e impor suas interpretações.

Ainda assim, algumas obras abrem espaço para formas de autoria compartilhada. O uso frequente de discurso direto, por exemplo, permite que a voz da pessoa com demência apareça de maneira menos mediada. É o caso de livros de autoras como Sônia Barros e Elaine Tavares. Há ainda experiências mais radicais fora do gênero memorialístico, como a exposição realizada em Florianópolis por Ricardo Ramos, assinada também por sua mãe, Zilda S. Ramos, e que incluía pinturas feitas por ela. No exterior, existem obras ditadas por pessoas com demência e editadas posteriormente por familiares ou escritores profissionais. Esse conjunto de experiências desafia definições tradicionais de autoria.

A predominância do ambiente doméstico nas narrativas não é casual. Ela reflete o contexto brasileiro de cuidado familiar, marcado pela escassez de instituições de longa permanência e pela centralidade da família no enfrentamento da doença. Além disso, a intensidade emocional do contato cotidiano no espaço doméstico parece favorecer a necessidade de elaboração simbólica por meio da escrita.

A precariedade das condições familiares, frequentemente agravada pela sobrecarga que recai sobre um único cuidador, contribui para uma percepção trágica da situação. Essa dimensão, por sua vez, funciona como um motor para a produção de narrativas, seja na forma de livros, ou em outros registros simbólicos.

Por se tratar de um campo ainda pouco explorado, é difícil apontar lacunas muito específicas. Uma das mais evidentes, no entanto, diz respeito ao recorte social: a limitação a obras escritas e publicadas exclui experiências de classes menos abastadas. Compreendê-las exigiria metodologias diferentes, mais próximas de comunidades carentes e de materiais como depoimentos orais ou textos em redes sociais.

O pesquisador também defende que essas obras sejam consideradas por áreas que produzem conhecimento teórico, como a ontologia e a ética, e que possam dialogar diretamente com a formulação de políticas públicas. Para ele, a literatura de cuidadores oferece um conhecimento situado e indispensável para compreender o que as famílias realmente precisam.

O autor acredita que a longo prazo,  a pesquisa atraia mais estudiosos e fomente equipes multidisciplinares capazes de atuar como consultores na elaboração de políticas de cuidado e envelhecimento. A experiência dos cuidadores mostra, por exemplo, que soluções aparentemente simples, como a contratação esporádica de cuidadores profissionais, podem aumentar a sobrecarga familiar, devido à necessidade constante de adaptação, treinamento e mediação com a pessoa com demência.